Buenas Noticias Agenda 28 de febrero: Conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras

28 de febrero: Conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras

Febrero 28, 2013

El 28 de febrero se conmemora en todo el mundo el día internacional de las enfermedades raras o de baja incidencia y de alto impacto, fecha que se celebra hace ya seis años.

Las enfermedades raras afectan sólo a unas pocas personas en cada país, por lo que los conocimientos sobre ellas son escasos y dispersos. Asimismo, muchos pacientes y sus familias se sienten aislados e incomprendidos, debido a que, por el desconocimiento de su enfermedad, muchos son discriminados, tanto por la sociedad como por los sistemas de salud que no cubren el alto costo de sus tratamientos.

La distonía es una de estas patologías, una enfermedad de origen neurológico que afecta a alrededor de 2.000 personas en Chile y que produce movimientos involuntarios de determinados músculos de quienes la padecen. Es una enfermedad que no tiene cura pero existe un tratamiento paliativo, entre los que el Botox ocupa un lugar importante, ya que relaja la musculatura disminuyendo los movimientos involuntarios.

Cuando la musculatura comprometida está en el cuello, los movimientos involuntarios impiden el control de la cabeza, lo que provoca posiciones dolorosas e impedimento de sostener la cabeza hacia el frente.

En pacientes cuyos ojos son afectados por la enfermedad, padecen de una ceguera funcional, dado que las contracciones de los músculos no les permiten abrir los ojos, como en el caso de Juan Carlos Herrera, quien desde hace 20 años padece este tipo de distonía, provocándole una severa discapacidad en los períodos que no cuenta con su tratamiento.

Desde hace 10 años que los pacientes con esta enfermedad buscan que las autoridades de salud den una solución y financien, tanto isapres como Fonasa, este tratamiento con Botox, pero los resultados han sido escasos.

El doctor Pedro Chana, neurólogo del Centro de Trastornos del Movimiento (Cetram) de la universidad de Santiago señala que este medicamento permite a los enfermos relajar su musculatura, recuperando su funcionalidad, la calidad de vida y, en algunos casos, reinsertarse laboralmente y en sus familias”.

El médico añade que si bien hoy existe un plan piloto para el tratamiento de esta enfermedad y que acoge a 300 pacientes, este plan funciona irregularmente, ya que el medicamento no llega a los hospitales y hay escasos especialistas que lo inyecten.

Juan Carlos Herrera señala que además en muchas ocasiones no está disponible el medicamento, en otras lo inyectan con productos diferentes, provocándole severas molestias.

El facultativo de Cetram indicó que es importante destacar que Botox es un medicamento de origen biológico, por lo que no se aplica la bioequivalencia. Cada toxina botulínica tipo A tiene un perfil de eficacia, calidad y seguridad distinto por lo que los efectos y las dosis sobre los pacientes no son homologables.

El doctor  Chaná añade que “los pacientes que padecen distonía requieren ser inyectados cada tres meses y, de esta forma, pueden hacer una vida normal, disminuyendo el dolor y la contractura de los músculos afectados por la patología”.

botox

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