Buenas Noticias Cardiopatías congénitas: La importancia de prevenir infecciones respiratorias

Cardiopatías congénitas: La importancia de prevenir infecciones respiratorias

febrero 13, 2017

En Chile nacen cerca de 2500 niños con alguna cardiopatía congénita. Debido a la fragilidad de sus pulmones y vías respiratorias, tienen mayor riesgo bronquiolitis o neumonía graves.

Durante el Día Mundial de la Prevención de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora cada 14 de febrero, especialistas de todo el mundo buscan concientizar sobre  algunos problemas asociados que, si se diagnostican precozmente, mejoran la  sobrevida. Se trata de las cardiopatías congénitas, es decir, malformaciones del corazón producidas durante la vida fetal, consideradas uno de los defectos congénitos más común del mundo y mejor estudiado. “Considerando esta realidad, como organización de padres nos interesa poder informar a la sociedad, crear conciencia sobre la dimensión de las cardiopatías y contribuir a mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos”, destaca Daniela Chávez,  encargada de Comunicaciones de la Fundación Corazón Luchador.

La cardiopatía congénita es una anomalía en la estructura y/o funcionamiento del corazón debido a una malformación del mismo órgano o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario. Esta afección, que debilita el sistema cardiopulmonar de los bebés, los expone a contraer severas infecciones respiratorias por el virus sincicial respiratorio (VSR), virus influenza, neumococo, bordetella pertussis y otros agentes infecciosos que afectan a la población general  y que se manifiestan a temprana edad a través de una bronconeumonía o bronquiolitis. Es por eso que, los bebés con problemas del corazón requieren más del doble de internaciones por Infección respiratoria que las habituales, por su afección cardíaca de base.

“Además de los riesgos inherentes a la condición cardíaca del bebé, existen otras complicaciones a las que se enfrentan estos niños, algunas de ellas asociadas a situaciones externas, como las infecciones respiratorias. Algunos de estos pequeños pueden tener condiciones que favorezcan la infección por Virus Respiratorio Sincicial (VRS), tales como insuficiencia cardíaca y la hipoxemia o falta de oxígeno”, explica el Dr. Jaime Tapia, Cardiólogo Pediatra y miembro del Comité de Cardiología Preventiva de la Sociedad Chilena de Cardiología.

LO QUE DEBES SABER

¿Cuántos niños son los afectados?

Se estima que el 1% de los niños que nacen cada año en Chile tienen alguna cardiopatía congénita y que cerca de  mil seiscientos  pequeños son sometidos a cirugía por esta condición. De ellos, alrededor del 10% está en grado de extrema vulnerabilidad por presentarse en su forma más grave. No obstante esto último, la tasa de sobrevivencia por cardiopatías congénitas ha mejorado sustancialmente hasta llegar a sobre 90% de los casos en la actualidad. La mortalidad se ha reducido de 400 a menos de 200 niños al año, durante el último decenio en Chile.

¿Cómo puedo sospechar de una cardiopatía congénita en un niño?

Los síntomas son variados y se pueden manifestar apenas nace el niño o durante los años siguientes. Algunas de las señales de alerta que hay que tomar en consideración son:

  • Frecuencia cardíaca y respiración acelerada.
  • Sudor excesivo con esfuerzos pequeños o medios.
  •  Cansancio y fatigabilidad extrema.
  • Leve tono azulado persistente en la lengua y mucosas, especialmente cuando el bebé come o llora.
  • Crecimiento y desarrollo más lento que la norma.
  • Soplo cardíaco o latido en el  tórax muy notorio.
  • arritmias

¿Qué complicaciones puede enfrentar un bebé con una cardiopatía congénita?

Además de los riesgos inherentes a la condición cardíaca del bebé, existen otras complicaciones a las que se enfrentan estos niños, algunas de ellas asociadas a situaciones externas, como las infecciones respiratorias por virus, siendo la más frecuente el Virus Respiratorio Sincicial y las más graves por virus Influenza (prevenible con la vacuna desde los 6 meses de edad) y por adenovirus.

Un bebé que nace con una cardiopatía congénita tiene entre 4 a 5 veces más probabilidades de contraer el Virus Respiratorio Sincicial si se compara con un bebé que nació sano. Esto se debe a que pueden presentar dos condiciones clínicas que los hacen más vulnerables: insuficiencia cardíaca con congestión pulmonar y deterioro de sus mecanismos defensivos y/o una menor concentración de oxígeno en sangre (hipoxemia).

¿En qué situación están estas patologías a nivel de cobertura de salud?

En Chile, las cardiopatías congénitas están cubiertas desde el 2005 por el Programa GES (Garantías Explícitas en Salud) lo que se traduce en garantías de seguridad de atención en cuanto al acceso a la atención, oportunidad del control médico especializado, calidad y cobertura financiera, tanto para pacientes con Fonasa e Isapre. Esto ha favorecido su pronóstico, aunque aún resta garantizar protección para complicaciones graves para este grupo, tales como VRS. La profilaxis para este virus sólo está garantizada a través de la Ley Ricarte Soto para bebés prematuros que cumplen ciertos criterios de inclusión.

¿Qué puedo hacer si mi hijo es diagnosticado con una cardiopatía congénita?

Además de seguir la orientación del médico tratante de tu hijo, resulta clave el apoyo que puedes obtener de otros padres que están pasando o ya pasaron por una situación similar. En Chile, existe la Fundación Corazón Luchador, que reúne a padres de niños que sufren alguna cardiopatía congénita, enfermedades que además tienen tratamientos de alto costo y que en muchos casos requieren controles de por vida.

Acerca de Corazón Luchador

 Somos una fundación sin fines de lucro, cuya misión es trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con una cardiopatía congénita y la de sus familias. Los corazones de nuestros hijos son distintos pero no menos valiosos.

Por eso, nuestro sueño es que nadie se siento solo en este camino, que muchas veces se caracteriza por falta de acceso a información clara y oportuna, en una sociedad donde, además, el tema es muy poco conocido.

Entre nuestros principales objetivos, se cuentan:

  • Informar y orientar a los afectados por una cardiopatía congénita y a sus familias.
  • Apoyar  y  favorecer  la  normalización  de  la  vida  de  las  personas  con cardiopatía congénita a lo largo de sus diferentes etapas.
  • Proporcionar un respaldo socioeconómico adecuado a las familias que deben desplazarse de su lugar de residencia para que sus hijos sean tratados.
  • Velar por el cumplimiento de los derechos de los menores hospitalizados.

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