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Cuando el Síndrome de Down se transforma en esperanza

marzo 20, 2015

Este sábado 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down, una actividad que permite reflexionar acerca de la integración e inclusión  real a la sociedad de personas nacidas con el síndrome y de sus necesidades.

El nacimiento de un hijo es probablemente uno de los momentos más expectantes en la vida de los seres humanos. Durante meses, cada madre y padre elabora una representación mental del niño o niña que sueñan, proyectando imágenes amorosas que se estructuran en torno al estereotipo establecido por la sociedad. Es común en esta etapa que se experimenten temores y uno de los más frecuentes es el de tener un hijo  con el Síndrome de Down.

Si bien las familias pueden responder de distintas maneras al verse enfrentadas al nacimiento de niños con estas características, Susana Arancibia, docente de la Escuela de Trabajo Social de la U. del Pacífico, especialista en resolución de conflictos y mediación familiar, plantea que “frente a esta noticia, los padres presentan diversas reacciones que van desde la aceptación al rechazo, pasando por la sobreprotección o desilusión”.

Al respecto, la experta indica que las primeras investigaciones sobre familias con niños  que presentaban Síndrome de Down evidenciaban un modelo patológico, en el que se  asumía que las familias tenían una mala calidad de vida por la sola presencia de este hijo. “El problema es que dichos estudios partían desde el prejuicio, evidenciando los aspectos negativos de la existencia de estos niños diferentes”, precisa.

Sin embargo, aclara que en la actualidad, la evidencia de todos los estudios científicos señala que entre el 65 y 70% de las familias que tienen integrantes con Síndrome de Down se desempeñan como el común de las familias y presentan un funcionamiento familiar significativamente superior que aquellas con niños con otras capacidades intelectuales.

De esta forma, la docente de Trabajo Social señala que una familia con un hijo Down debe  reconstruir sus ideas acerca de sí misma, sus valores, creencias y aspiraciones. “Esto significa que sus miembros deben cambiar y, como todo cambio, puede transformarse en  una oportunidad para crecer o bien para destruirse. Los padres deben querer aprender y,  al mismo tiempo, desarrollar habilidades asertivas en beneficio de su hijo, pero también   deben desplegar una actitud positiva para sí mismos, su prole y quienes le rodean. Este  cambio en la forma de ver la vida es la evidencia del camino que han decidido emprender con compromiso, adaptabilidad y valentía. En el corto plazo, descubren que tener un hijo con Síndrome de Down no es necesariamente algo negativo, sino distinto, de lo cual todos pueden salir fortalecidos”, asegura.

Más aún, explica que diversos estudios han detectado que en la relación de estas familias  tiende a prevalecer la cohesión y expresividad entre sus miembros. “Se observa que las familias parecen ser más cálidas y armoniosas. Las madres tienden a afrontar de mejor forma situaciones estresantes, experimentando menores niveles de conflictividad. Los padres, por su parte, parecen ser menos exigentes y más adaptables a las situaciones y, además, padres y hermanos evidencian tener una relación más estrecha y armoniosa. A diferencia de lo que se suponía históricamente, tener un hermano con Síndrome de Down puede significar aprendizajes positivos para la vida, tales como la empatía o la apreciación de las diferencias individuales”, indica.

La especialista de la Universidad del Pacífico señala que algunos autores han denominado a este fenómeno como “las ventajas del Síndrome de Down”, lo que se explicaría en el hecho de que estos niños podrían generar mejores reacciones debido a ciertas conductas que les son propias. “Por ejemplo, miran a sus madres con mayor frecuencia y en general tienden mostrar personalidades sociales y alegres”, concluye.

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