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Tratamiento para Enfermedades Inflamatorias Intestinales en Chile

junio 3, 2014

“Es como negarle la insulina a un diabético”

  • En mayo se celebró el Mes de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), donde se incluye la enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa.

  • Aproximadamente 15.000 chilenos sufren alguna EII la que, dependiendo de su severidad, puede afectar considerablemente su calidad de vida.

“Es muy impactante saber que no esté cubierta la terapia biológica para los enfermos de Crohn en Chile, porque al menos yo no sabría qué recomendarles a mis pacientes que no tienen ninguna opción de pagarlo y la colostomía no es una solución definitiva, entonces, ¿dejo al paciente morir? No puede ser un privilegio poder acceder al tratamiento correcto, es como negarle la insulina a un diabético “, dice la Dra. Brindusa Truta, Especialista en Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Johns Hopkins (USA), quien estuvo presente en el curso “Imágenes en Gastro” realizado en mayo.

El mal de Crohn es una enfermedad donde el sistema inmunológico del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación, diarrea, desnutrición, anemia y fiebre, entre otros. Afecta tanto a hombres como a mujeres, se manifiesta entre los 15 y 35 años, y al ser los síntomas de esta enfermedad parecidos a los de otros desórdenes intestinales su diagnóstico se hace difícil o, en muchas ocasiones, tardío. Silvia Jorquera, de 33 años, cuenta que todo empezó con fiebre y vómitos cuando tenía apenas 16 y detalla cómo este mal le cambió la vida para siempre. “Las enfermedades autoinmunes además de ser crónicas son sumamente ingratas, una vez declarada producen muchísima fatiga y múltiples síntomas. En períodos de crisis uno no puede ni salir de la casa, estás cansada y necesitas constantemente el baño. Obviamente no tienes energía y, socialmente, la vergüenza es enorme”, dice Sylvia.

Sumado a lo anterior, la cirugía no es la solución definitiva y su tratamiento es uno de los más caros en nuestro país. “La colitis ulcerosa es más fácil de controlar, en cambio, el Crohn desarrolla más complicaciones como abscesos, estenosis, y el 50% de esos paciente requerirá cirugía. Por lo general, se hace cirugía sólo a los pacientes que no están respondiendo al tratamiento y cada vez son menos porque los tratamientos actuales son mucho mejores”, dice el Dr. André Zonetti, especialista en gastroenterología del Hospital das Clínicas de Sao Paulo, quien participó en el curso “Imágenes en Gastro”.

Pero, ¿Qué produce esta dolorosa y confusa enfermedad? El Dr. Rodrigo Zapata, Presidente Sociedad Chilena de Gastroenterología, explica que tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn tienen causa desconocida y probablemente es multifactorial. Influyen factores genéticos, factores ambientales como el tabaco y la tendencia del cuerpo a reaccionar en forma exagerada a bacterias normales en el intestino delgado y colon. En Chile se estima que afecta a unas 15.000 personas.

Las EII en ocasiones son patologías de difícil de diagnóstico, el que se plantea por la suma de las alteraciones presentes en los exámenes endoscópicos, histológicos, imagenológicos y de laboratorio. Como la causa no es clara no existe una terapia que cure esta enfermedad por lo que tiende a convertirse en crónico. Los tratamientos suelen ser farmacológicos, dentro de los cuales están las terapias biológicas, utilizadas de manera habitual en países desarrollados. En nuestro país estas terapias son inalcanzables para la mayoría de los chilenos ya que no cuentan con la cobertura de ningún sistema de salud.

“Durante la administración anterior comenzó un plan piloto que entrega tratamientos de última generación, específicamente la terapia biológica, a 19 personas que sufren de esta patología. El actual gobierno ha decido dar continuidad a este plan para así considerar el uso de terapias de última generación en esta enfermedad. Es importante mencionar que estos fármacos han logrado cambiar la evolución clínica y pronóstico de pacientes con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn” explica el Dr. Rodrigo Quera, Médico de la Universidad de Chile y Coordinador General del Programa Piloto de Crohn actualmente en curso con 19 pacientes en el Hospital San Borja Arriarán.

“Cuando comencé con el piloto obviamente todo cambió. No he tenido crisis y he podido volver a hacer lo que hacía antes. El lograr que los tratamientos de última generación para esta enfermedad tengan cobertura en el GES sería muy bueno para las personas que sufren este mal y a sus familiares, ya que al acceder al tratamiento farmacológico podrán mantener inactiva la enfermedad y desarrollar una vida absolutamente normal” dice Silvia.

Para crear conciencia de esta patología, sus consecuencias y necesidades , este mes se llevó a cabo distintitas actividades como un curso multidisciplinario, entre el 28 y 30 de mayo, que contó con la participación de especialistas chilenos y extranjeros, y el sábado 31 de mayo se realizó una caminata familiar desde Plaza Italia a La Moneda el convocada por FCQ: Fundación Crohn y Colitis Ulcerosa.

ANA MARÍA ALAMINOS
52 años, enferma de Crohn

Ana María comenzó con los síntomas desde su juventud, pero recién en 1993 se le diagnosticó en forma certera el Crohn. Todo comenzó con muchos dolor abdominal y diarreas extrañas, muchos episodios al día que repercutieron en que bajara 10 kilos sólo en un mes.

Recorrió la consulta de varios especialistas buscando una solución a su problema, pero no encontró muchas respuestas. Finalmente, cuando ya “había tirado la esponja y se había adaptado a la idea de morir”, como dice ella, conoció a un doctor de la Universidad Católica quien le dijo que tenía Crohn, una enfermedad crónica, autoinmune y que tenía tratamiento.

Como esta es una enfermedad crónica, dar con el tratamiento adecuado permanentemente también fue difícil. Pasó por tres operaciones, se le perforó el intestino, tuvo consecuencias ginecológicas, desnutrición y tuvo que renunciar a su trabajo “y a mi vida”.

“Yo trabajaba de diseñadora en una oficina, pero para poder hacerlo debía tomar Tramal todos los días por el dolor. Me sentía mal constantemente y la gente creía que andaba volada todo el día. Me transformé en una persona aburrida, que no salía, y hasta cambié mi forma de vestir…nunca más me saqué los pantalones. Cómo iba a salir y vestirme distinto si me sentía mal, con vergüenza y necesitaba ir al baño a cada rato, tuve incontinencia fecal, pasaba angustiada si tenía que ir a un lugar muy lejos ya que eso significaba estar sin baño mucho tiempo. Es más, hubo un tiempo que tuve que vivir con una cánula en el recto lo que obviamente me limitó aún más, obviamente hasta a mi pareja perdí…quién va a tener intimidad así. La enfermedad hizo que yo dejara de vivir muchas cosas. Ha sido completamente invalidante”.

Ana María actualmente es una de las 19 beneficiadas de un programa piloto que el sistema público de salud está implementando con tratamientos de última generación: las terapias biológicas. “Cuando me dijeron que necesitaba medicamentos biológicos y supe cuánto costaban, casi me morí. Obviamente era imposible costearlo. Por lo que recién ahora, con este programa, pude saber lo que es volver a sentirme bien. Te lo digo en pocas palabras: Hoy si salgo, salgo tranquila, no angustiada de saber si hay baño o si ando con papel higiénico en la cartera. El otro día, llegué a un lugar lejos de mi casa y me acorde de revisar la cartera, me di cuenta de que no tenía mi tradicional rollo de confort adentro, y en vez de desesperación, me sentí feliz”.

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